Verilerinizin geçmiş ve gelecekteki sağlık durumunuz hakkında ne söylediğini bulmak sizi şaşırtabilir.

Bilgisayarınızın size neden ilgi alanlarınıza göre özel hazırlanmış reklamlar gösterdiğini hiç merak ettiniz mi? Cevap büyük veri. Son derece geniş veri kümelerini tarayarak analistler davranışlarınızdaki kalıpları ortaya çıkarabilir.

Özellikle hassas bir büyük veri türü tıbbi büyük veridir. Tıbbi büyük veriler elektronik sağlık kayıtları, sigorta talepleri, hastalar tarafından girilen bilgiler gibi web sitelerine girebilir. PatientsLikeMe ve dahası. Sağlık bilgileri web aramalarından, Facebook'tan ve son alımlarınızdan bile toplanabilir.

Bu veriler için kullanılabilir faydalı tıbbi araştırmacılar, halk sağlığı otoriteleri ve sağlık yöneticileri tarafından amaçlanmaktadır. Örneğin, tıbbi tedavileri incelemek, salgınlarla mücadele etmek ve maliyetleri azaltmak için kullanabilirler. Ancak büyük tıbbi veriler elde edebilenlerin daha bencil gündemleri olabilir.

Ben büyük verileri geniş bir şekilde araştırmış olan hukuk ve biyoetik profesörüyüm. Geçen sene başlıklı bir kitap yayınladım. Elektronik Sağlık Kayıtları ve Tıbbi Büyük Veriler: Hukuk ve Politika.

Büyük tıbbi verilerin nasıl kullanılabileceği ve bunları kimlerin kullanabileceği konusunda giderek daha fazla endişe duymaya başladım. Şu anda yasalarımız büyük verilerle ilişkili zararları önlemek için yeterli yapmamaktadır.

Verileriniz sizin hakkınızda ne diyor

Kişisel sağlık bilgileri, işverenler, finansal kurumlar, pazarlamacılar ve eğitim kurumları dahil olmak üzere birçoğunun ilgisini çekebilir. Bu tür kuruluşlar karar alma amacıyla istifade etmek isteyebilirler.

Örneğin, işverenlerin üretken, az hasta günleri geçiren ve düşük tıbbi maliyetleri olan sağlıklı çalışanları tercih ettikleri tahmin edilmektedir. Ancak, işverenlerin sağlık durumları nedeniyle işçilere karşı ayrımcılık yapmalarını yasaklayan yasalar var. Bu yasalar Engelliler Yasası ile Amerikalılar (ADA) ve Genetik Bilgi Ayrımcılık Yasası. Bu nedenle, işverenlerin nitelikli başvuru sahiplerini, diyabet, depresyon veya genetik anormallikleri nedeniyle reddetmelerine izin verilmemektedir.

Ancak, gelecekteki olası rahatsızlıklarla ilgili çoğu prediktif bilgi için aynı durum geçerli değildir. Hiçbir şey, işverenlerin, sağlık çalışanlarını, daha sonra bir genetik bilgiye dayanmadıkça, bir bozulma veya sakatlık yaratacağı endişesinden dolayı reddetmelerini veya kovmalarını engellemez.

Hangi genetik olmayan veriler gelecekteki sağlık problemleriyle ilgili kanıt sağlayabilir? Sigara içme durumu, yemek tercihleri, egzersiz alışkanlıkları, kilo ve toksinlere maruz kalmanın hepsi aydınlatıcı. Bilim adamları buna inanıyor biyomarkırlar kanında ve diğer sağlık detaylarında bilişsel gerileme, depresyon ve diyabeti tahmin etmek.

Ara sınavlarda bile bisiklet alımları, kredi puanları ve oylama yapılabilir. göstergeler sağlık durumunuzdan.

Veri toplama

İşverenler nasıl tahminde bulunabilir? Kolay bir kaynak, birçok kişinin kamuya çok özel bilgiler gönderdiği sosyal medyadır. Sosyal medya aracılığıyla işvereniniz sigara içtiğinizi, egzersiz yapmaktan nefret ettiğinizi veya yüksek kolesterol aldığınızı öğrenebilir.

Başka bir potansiyel kaynak sağlık programları. Bu programlar, egzersiz yapma, sigarayı bırakma, diyabeti yönetme, sağlık taraması vb. Pek çok sağlık programı gizlilik vaat eden üçüncü taraf satıcılar tarafından yürütülürken her zaman böyle değil.

Ek olarak, işverenler bilgi alabilirler. veri aracıları kişisel bilgileri toplayan, derleyen ve satan. Data brokerları sosyal medya, kişisel web siteleri, ABD Nüfus Sayımı kayıtları, devlet hastanesi kayıtları, perakendecilerin satın alma kayıtları, emlak kayıtları, sigorta talepleri ve daha fazlası gibi maden kaynakları. İki tanınmış veri aracısı Spokeo ve Acxiom.

Veri işverenlerinden bazıları, bireyleri ada göre tanımlayabilir. Ancak, açıkça tanımlayıcı ayrıntıları sağlamayan bilgiler bile değerli olabilir. Örneğin sağlık programı satıcıları işverenlere özet veri işgücü hakkında ancak isimler ve doğum günleri gibi bilgileri ellerinden alın. Bununla birlikte, tanımlanmamış bilgiler bazen olabilir uzmanlar tarafından yeniden tanımlandı. Veri madencileri bilgileri kamuya açık verilerle eşleştirebilir.

Örneğin, 1997'te, şimdi Harvard profesörü olan ünlü Latanya Sweeney tespit Massachusetts Valisi William Weld'in hastane kayıtları. Anonimleştirilmiş devlet çalışanı hastane kayıtlarını satın almak için 20 $ harcadı, ardından onları Cambridge, Massachusetts şehri için seçmen kayıt kayıtlarıyla eşleştirdi.

Artık çok daha karmaşık teknikler var. İşverenler de dahil olmak üzere ilgilenen tarafların anonim kayıtları yeniden tanımlamak için uzmanlara ödeme yapması düşünülebilir.

Ayrıca, tanımlanmamış verilerin kendisi işverenler için yararlı olabilir. Hastalık riskleri hakkında bilgi edinmek veya istenmeyen çalışanların profillerini geliştirmek için kullanabilirler. Örneğin, Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri Web sitesi kullanıcıların yaş, cinsiyet, ırk, etnik köken ve bölgelere göre kanser insidansı aramasını sağlar. İşverenlerin, bazı kanser türlerinin, kadınlar arasında, belirli bir etnik kökene sahip 50 üzerinden daha yaygın olduğunu keşfettiklerini varsayalım. Bu açıklamaya uyan kadınları işe almamak için çok istekli olabilirler.

Zaten bazı işverenler, başvuranları işe almayı reddetmektedir. aşırı şişman or duman. Bunu en azından kısmen yapıyorlar, çünkü bu işçilerin sağlık sorunları geliştireceğinden endişeleniyorlar.

Onları durduran nedir?

Öyleyse, işverenlerin gelecekteki hastalıklar konusundaki endişelere dayanarak bireyleri reddetmelerini önlemek için ne yapılabilir? Şu anda, hiçbir şey. ADA dahil, yasalarımız bu senaryoyu ele almamaktadır.

Bu büyük veri çağında, kanunun gözden geçirilmesini ve uzatılmasını tavsiye ederim. ADA yalnızca mevcut sağlık sorunları olanları korur. Şimdi gelecekteki sağlık riskleri olanları korumaya başlamanın zamanı geldi. Daha spesifik olarak, ADA “gelecekte fiziksel veya zihinsel bozukluklar geliştirmesi muhtemel olarak algılanan bireyleri” içermelidir.

Kongre'nin ADA'yı tekrar ziyaret etmesi zaman alacak. Bu arada, internette ne yayınladığınıza ve sağlıkla ilgili bilgileri kime açıkladığınıza dikkat edin. Verilerinizi kimin göreceğini ve onunla ne yapacaklarını asla bilemezsiniz.

Yazar Hakkında

Sharona Hoffman, sağlık hukuku ve biyoetik profesörü, Case Western Reserve Üniversitesi

Bu yazı orijinalinde Konuşma. Okumak Orijinal makale.

Bu Yazar Kitaplar:

at InnerSelf Pazarı ve Amazon