Hadi ona Sophie diyelim. Vereceğimiz tarif, otistik spektrumda, onu bilmeden yaşayan bir kadın olabilir. Zeki olduklarından ve bilinçli olarak farkında olmadıkları iletişim engellerini telafi etmeye alışkın olduklarından, bu kadınlar hala yetersiz verimsiz teşhis prosedürlerimizin çatlaklarından geçerler.
Çalışmalar, her dokuz erkeğe bir kadına “yüksek işleyen” otizm, yani zihinsel engelli olmayan otizm teşhisi konduğunu gösteriyor. Bunu karşılaştırırsak her dört için bir kadın daha kolay tespit edilen “düşük işlevli” otizm tanısı alan erkeklere, birçok otistik kadının teşhis edilmeden bırakıldığını kolayca hayal edebiliriz.
Bugün Fransa'da yaşayan Sophie'nin bir iş görüşmesi var. Gergin bir şekilde saçını kıvırdığını görebiliyor olsaydınız, şartlardaki gibi biri gibi endişeli olduğunu düşünebilirsiniz. Yanlış olurdun. Sophie aslında panik atak eşiğinde. 27'te, tekrarlayan kasa hataları nedeniyle satış elemanı olarak işini yeni kaybetti - ve son üç yılda sekizinci oldu. Üniversitede matematik sevdi ve çok utanıyor. İşe alınan kişinin konuyu gündeme getirmeyeceğini umuyor - mesleki başarısızlıkları için hiçbir gerekçesi bulunmuyor ve telafi edemeyeceğini biliyor.
Muhasebeyi evde tek başına öğrenme
Sophie'nin dileği kabul edildi: görüşmeci onun yerine üniversitedeki zamanını soruyor. Rahatladığında, mutlu bir şekilde meteorolojik modelleme konusundaki yüksek lisans tezi hakkında bir açıklama yaptı ancak aniden kesildi ve açıkça tahriş etti. Tecrübesi veya eğitimi olmadığında neden bir muhasebe asistanı olarak geçici bir işe başvurduğunu bilmek istiyor.
Kalbi çılgınca yarışıyor olsa da, Sophie akşamları evde muhasebesini öğrettiğini açıklayan, kendisini rahat ettirmeyi başarır. Fransızca’nın web sitesinde buldukları mükemmel MOOC’yı (çevrimiçi kurs) anlatıyor. Ulusal Konservatuar ve Sanat Müzesive ona öğretmenden forumda sorduğu sorulardan birinin amortisman giderleri kavramı hakkında büyüleyici bir tartışmaya neden olduğunu anlatıyor.
Sophie, insanların ne düşündüğünü tahmin etmekte iyi değildir, ancak adamın ona yalan söylediğine inandığını söyledi. Bunalmış, her dakika zayıf hisseder. Dudaklarının hareketini izler ama ne dediğini anlamıyor. On dakika sonra, röportajın nasıl bittiğine dair hiçbir haberi olmadan, sokakta. Sallıyor ve gözyaşlarını geri tutuyor. Birinin nasıl bu kadar aptal ve acıklı olabileceğini merak ederek kendini lanetliyor.
Kalabalık bir otobüse tırmanıyor, etrafındakiler tarafından giyilen parfümlerin ağır kokularının altında sallanıyor. Otobüs aniden fren yaptığında dengesini kaybediyor ve diğer bir yolcuya çarpıyor. Bolca özür diliyor ve apar topar gidiyor. Acelesinde tekrar gezer ve kaldırıma düşer. “Kalkmalıyım, herkes bakıyor,” diye düşünüyor, ancak vücudu itaat etmeyi reddediyor. Artık düzgün göremiyor ve gözyaşlarının onu kör ettiğini bile bilmiyor. Birisi ambulans çağırıyor. Sophie bir psikiyatrik tesiste uyanır. Psikolojik bir bozuklukla yanlış teşhis edilecek ve hiçbir problemini çözmeyecek bir ilaç verilecek.
Eşsiz bir düşünce tarzı, yalnızlık tadı, yoğun tutkular
Sophie'nin hikayesi, otizmi teşhis edilmeden kalan kadınların önderlik ettiği kaotik yaşamların tipik özelliğidir; işaretler daha az belirgin. Etkileyici bilişsel kapasitelerine rağmen - kendine tamamen yeni bir bilgi alanı öğretme kabiliyeti gibi - Sophie'nin kendi yetenekleri hakkında hiçbir fikri yoktur ve etrafındakileri ya da nadiren yapar. Olağandışı düşünme tarzı, yalnızlık tadı ve tutkularının yoğunluğu gibi benzersiz kılan şeyleri eleştiren bir sosyal ortamda sıkışıp kalmış olan Sophie, bunların eksiklikler olarak görüldüğünün farkındadır.
Eğer Sophie yüksek işleyen otizmin doğru teşhisini koyarsa, sonunda aklının nasıl çalıştığını anlardı. Diğer otistik yetişkinlerle tanışabilir ve ondan öğrenebilirdi. onların tecrübesi Kendi zorluklarının üstesinden gelmesine yardım etmek için.
Otizm, sosyal ve iletişimsel zorluklar, otizmi olan kişilerin saatlerce konuşabilecekleri özel çıkarlar (Sophie'nin durumunda meteorolojik modelleme gibi) ve basmakalıp davranışlarla karakterizedir. Ayrıca orada algıdaki farklılıklarkoku veya seslere aşırı duyarlılık veya tersine, ağrıya karşı duyarlılığı azaltma gibi. Otizmin etkilendiği düşünülmektedir yüz kişiden biri.
Otizmi olan kişilerin% 70'i normal veya üstün zekaya sahiptir. Bu otizm biçimi, genel olarak, psikiyatrik bozuklukların “incilinin” en son sürümüne göre DSM 5 (Zihinsel Bozuklukların Teşhis ve İstatistik El Kitabı) uyarınca, yüksek işleyen otizm olarak adlandırılır. Bu versiyonda, eski kategorilere yapılan tüm referanslar kaldırılmıştır. Asperger Sendromu. Asperger'in terimi bugün hala bazı ülkelerde kullanılmaktadır, ancak bütün otizm türleri artık tek bir spektrumda gruplandırılmış ve semptomların ciddiyetine göre sınıflandırılmış olsa da.
Okul boyunca uygun destek
İdeal olarak, Sophie'ye çocuk tanısı konurdu. Yasal olarak gerekli olduğu gibi, okulu boyunca uzmanlaşmış desteğinden yararlanmış olabilir. Fransa ve diğer ülkeler. Bu destek onu daha az savunmasız bırakacaktı, ona okul bahçesinde zorbalıktan korunmasını sağlayacak araçlar sağladı ve düşünce tarzına uyarlanmış öğretim yöntemleriyle öğrenmesine yardımcı oldu. Okulu terk ettikten sonra teşhisi, engelli işçi statüsü gibi iş haklarına erişime açılmış ve adapte olmuş bir iş bulmasına yardımcı olmuş olabilir. Sophie'nin hayatı daha basit olurdu ve kendisiyle daha barışık olurdu.
Ama Sophie'nin sorunları iki yönlü. Sadece otistik değil, aynı zamanda bir kadın. Zaten bir tanı almak varsa erkekler için zorkadınlar için daha da zor. Başlangıçta otizmin sadece kadınları nadiren etkilediği düşünülüyordu. Bir gelen bu yanlış fikir Léo Kanner tarafından yürütülen 1943 çalışması (sendromu tanımlayan ilk psikiyatrist), uzun baskın psikanalitik yaklaşımla güçlendirildi. Otistik semptomları tanımlayan kriterler, erkeklerde gözlemlere dayanmaktadır.
Daha sonra, bilim baskın model olarak psikanalizin yerini aldığında, büyük ölçüde erkek çocuklar üzerinde çalışmalar yapılmış, böylece otizmde kadınlarda tezahür ettiği gibi görülme şansı azaltılmıştır. Bu fenomen aynı zamanda diğer alanlarda da mevcuttur. bilim ve tıp, bugün çok geniş kapsamlı etkilere sahiptir.
Erkekler ve kızlar için benzer test sonuçları
Otizm spektrum bozukluğunu (ASD) teşhis etmek için, doktorlar ve psikologlar testler ve anketler kullanarak nicel kriterleri değerlendirir, aynı zamanda ilgi alanları, klişeleşmiş hareketler, göz teması ve dil zorlukları ve izolasyon gibi zorluklar gibi nitel kriterler de değerlendirir. Fakat otistik kızlar otistik erkek çocuklara benzer test sonuçları gösterirken, durumlarının klinik belirtileri farklıen azından dilin edinildiği durumlarda.
Sosyal taklit stratejileri ile, örneğin, otistik kızların otistik erkeklerden daha çok arkadaş edinme sıkıntıları vardır; görünüşe göre erkeklerden daha sıradan çıkarları var (örneğin metro haritaları yerine atlar); erkeklerden daha az huzursuz olsalar da, daha az gözle görülür anksiyete bozukluklarına karşı daha savunmasızdır ve daha çok kamufle olma konusunda usta basmakalıp ve yatıştırıcı ritüel davranışlar. Diğer bir deyişle, otizmleri daha az rahatsız ediciBu, semptomlarının aileleri, öğretmenleri ve doktorları için daha az belirgin olduğu anlamına gelir.
{youtube}VJHa9xk16Hw{/youtube}
Biyoloji ve çevre bu farklılıkları açıklar ve bu durumda doğayı beslemeden ayırmak imkansızdır. Argümanın doğası gereği, bazılarının, kızların sosyal biliş için daha iyi donanımlı olduklarına ve daha fazla rol üstlenmeye yatkın olduklarına dair varsayımlar var. Bu, neden canlandırmaya (kediler, ünlüler, çiçekler) ilgisiz göründüklerine (arabalar, robotlar, demiryolu ağları) göre daha fazla ilgi duyduklarını açıklar.
Beslenme söz konusu olduğunda, kızlar ve erkekler aynı şekilde yetiştirilmez. Sosyal olarak kabul edilebilir davranışlar cinsiyete göre farklılık göstermektedir. Her ne kadar otistik çocuklar bu fenomene karşı daha dirençli olsalar da, uyum gösterme baskısı o kadar güçlüdür ki, durumlarında gösterildiği gibi davranışlarını etkilemeye devam eder. Gunilla Gerland. Bir kız olarak, bu İsveçli kadın yüzük veya bilezik takmak istemiyordu, çünkü cildindeki metalin hissinden nefret ediyordu. Yetişkinlerin küçük bir kızın bu şeylerden hoşlanmayacağını anlayamadığını gözlemleyerek, mücevherleri hediye almak için istifa etti ve hatta nesneyi ilk fırsatta bir kutuya koymadan önce vericiye teşekkür etmeyi öğrendi.
Kamuflaj sanatında yetenekli
Otistik kızlar büyüdükçe durumlarının ve erkeklerin durumunun tezahürü arasındaki fark genişler. Yetişkinler olarak, bazı otistik kadınlar kamuflaj sanatında çok yetenekli olmakBu, “görünmez sakatlık” teriminin, bazı yüksek işleyen otizm türlerini tanımlamak için kullanılmasını açıklar. Bu arada, bu Julie Dachez'in 2016 grafik romanının başlığının anlamı, Görünmez Fark (Delcourt).
Gittikçe daha fazla sayıda kadın, durumunu daha sonra yaşamda keşfediyor. deneyimlerini paylaşmak. Eylül 2016’ten bu yana, Otistik Kadınlar Francofon Birliği (Dernek francophone des femmes otistleriveya AFFA), otizmin kadınlarda tezahür ettiği belli yolların tanınması için mücadele ediyor. Araştırmacılar ve otistik kadınlar arasında diyaloğu teşvik etmek amacıyla, genel ve bilimsel toplulukları bir araya getirerek, Fransa'da kadınlarda otizm konusunda öğrenilmiş bir toplum oluşturuluyor.
Kızlar için özel bir anket
Tarihsel olarak, otizm araştırmalarındaki belli başlı rakamlar kadınlarda önemli bir prevalans olduğuna inanıyordu. Avusturyalı Hans Asperger (sendromun ismini taşıyan isim), İngiliz psikiyatrının yaptığı gibi fikri 1944 kadar erken ortaya koydu. Lorna Wing, 1981 kadar erken. Ama sadece son yıllarda Bilimsel topluluk kanıtları incelemeye gerçekten başladı.
Bazı araştırmacılar, kadınlarda otizmin kendine has özelliklerini daha iyi anlamayı amaçlamaktadır. Bu yılın başından beri gönüllüler katılmaya davet edildi University of Montreal'de (Kanada) psikiyatri bölümünde profesör olan Laurent Mottron ve nörobilim alanında doktora öğrencisi olan Pauline Duret ve kendisiyle ve Adeline Lacroix’le işbirliği yaparak çalışıyorum. Paris'te (Fransa) École des Hautes Études en Sciences Sociales (EHESS). Adeline Lacroix, psikoloji alanında yüksek lisans öğrencisi ve kendisine otizm teşhisi kondu.
Diğer çalışmalar, kadın deneklerle kullanım için tanı araçlarını uyarlamaya çalışmaktadır. Avustralyalı bilim adamları Sarah Ormond, Charlotte Brownlow, Michelle Garnett ve Tony Attwoodve Polonyalı bilim adamı Agnieszka Rynkiewicz, şu anda genç kızlar için özel bir anket olan Q-ASC'yi (“otizm spektrum koşulları anketi”) mükemmelleştiriyor. Çalışmalarını Mayıs 2017'te sundular San Francisco'da bir konferansta.
İlk ilginç sonuçların ortaya çıkmasına rağmen, güncel araştırma içine kadınlarda otizmin spesifik özellikleri cevap verdiğinden daha fazla soru soruyor. Bununla birlikte, karışıklık, etkilenen kadınların araştırmaya katkıda bulunabilmesi ve çalışmanın alması gereken yöndeki görüşlerini paylaşabilmesi kaydıyla, bilgi edinme yönünde gerekli bir adım olarak görülebilir.
Sıradan vatandaşlar da otistik kızların erkek meslektaşlarıyla aynı haklara sahip olmalarını sağlamak için çalışabilir. Farklı otizm biçimlerini daha iyi anlayarak, herkes otizmi olan çocukların ve yetişkinlerin yerlerini bulabileceği bir dünyaya katkıda bulunabilir ve kapsayıcı bir toplum oluşturarak dışlanma ile mücadeleye yardımcı olabilir.
Yazarlar Hakkında
Fabienne Cazalis, Sinirbilim, CNRS, École des Hautes Études bilim bilimleri sosyallerini (EHESS). Bu makale, Fabienne Cazalis ile çalışan ve kısa süre önce Asperger sendromu teşhisi konan Adeline Lacroix tarafından birlikte yazılmıştır. İkinci sınıf psikoloji yüksek lisans öğrencisi, yüksek işleyen otistik kadınların özellikleri hakkında bilimsel bir literatür taraması üzerinde çalışıyor. 
Fransızca'dan Alice Heathwood tarafından Fast for Word için çevrildi..
Bu yazı orijinalinde Konuşma. Okumak Orijinal makale.
İlgili Kitaplar:
at InnerSelf Pazarı ve Amazon
