İnanılmaz şeyler oldu gelişmeler Son yıllarda meme kanseri tanı ve tedavisinde Meme kanserini "yenen" ünlülerin hikayeleri de birçok insan için ilham kaynağı olmaya devam ediyor.
Ancak kanserle savaşmaya, yenmeye ve hayatta kalmaya yönelik bu vurgu, hayatta kalamayacak olanların sesini susturuyor. Yani tedavi edilemeyen, yaşamı sınırlayan metastatik meme kanseri teşhisi konulan birçok kişiye, her gün dokuz Avustralyalıyı öldüren veya neredeyse 3,300 kişi bir yıl. Henüz bir tahmini 10,000 Avustralyalılar bu teşhisle yaşıyor.
Yazarlardan birinin belirttiği gibi metastatik meme kanseri teşhisi konması, tedavinin mümkün olduğu kadar uzun ve iyi bir şekilde devam etmesi anlamına geliyor. Bu aynı zamanda duygusal ve pratik desteğe sürekli ihtiyaç duyulması anlamına da gelir.
Ancak toplum, sağlık uzmanları, kanseri savunan kuruluşlar, hatta hastanın en yakın ailesi ve arkadaşları bile tedavi edilemeyen ve yaşamı sınırlayan bir kanserle yaşamanın nasıl bir şey olduğunu ve en iyi desteğin nasıl sağlanacağını anlamakta zorluk yaşayabilir.
Neden bu kadar az farkındalık var?
Metastatik meme kanseriDördüncü aşama meme kanseri olarak da adlandırılan meme kanserinin en ciddi şeklidir. Memede veya yakındaki lenf düğümlerinde bulunan erken meme kanserinin aksine, metastatik meme kanseri vücudun diğer bölgelerine, çoğunlukla kemiklere, akciğerlere, karaciğere veya beyne yayılmıştır.
Onlarca yıl süren savunuculuk, finansman ve araştırmalara rağmen metastatik meme kanserinin tedavisi yoktur. Tedavi, kanserin kontrol altına alınmasına yardımcı olduğu ve hasta tarafından tolere edildiği sürece devam eder. Medyan hayatta kalma iki ila üç yılHer ne kadar daha yeni ve yeni tedaviler bazı hastaların çok daha uzun yaşadığı anlamına gelse de.
Toplum olarak rahatsız olabiliyoruz ölüm hakkında konuşmak ve ölümle yüzleşmek. Kanser söz konusu olduğunda genellikle iyi haberlere odaklanmayı tercih ederiz. Bu anlatıların genellikle bağış toplamak için daha iyi olduğu algılanıyor ve yeni teşhis konulan kişiler için güven verici oluyor. Ama başaramıyorlar temsil etmek kanser deneyimlerinin çeşitliliği ve gerçekliği.
Metastatik olmayan meme kanseri olan kişiler üzerinde yapılan önemli araştırmalara rağmen, nispeten az Avustralyalıların metastatik meme kanseri olduğu biliniyor.
Susturulmuş ve desteklenmemiş hissetmek
Bizim aracılığımızla araştırma insanların metastatik meme kanseri deneyimlerini daha iyi anlamak istedik. Avustralya'nın dört bir yanından farklı metastatik meme kanseri deneyimleri olan 38 katılımcıyla görüştük. Katılımcılar meme kanseri ve toplum kuruluşları aracılığıyla işe alındı.
Kanserden kurtulmayla ilgili umut ve pozitifliği vurgulayan mesajların ve kamuya açık kampanyaların metastatik meme kanseri hastalarının seslerini bastırdığını gördük. Meme kanserinden kurtulmayla ilgili "başarı hikayelerine" odaklanmak, bazı insanların kanseri "yenmenin" kendi sorumlulukları olduğunu hissetmesine neden oldu. Eğer yapmadılarsa, bu onların kendi hatasıydı. Bir görüşmecinin bize söylediği gibi:
'Meme kanseri olduk, yendik ve hayatta kaldık' söylemlerine çok kötü tepki veriyorum. Harika değil miyiz?' Eğer göğüs kanserinizi yenmediyseniz yeterince çabalamamışsınız gibi bir his var neredeyse.
Araştırma katılımcılarının deneyimlerinde metastatik meme kanseri konusundaki sessizlik yaygındı. Birçoğunun başkalarıyla bağlantı kurmasını ve ihtiyaç duydukları desteğe ulaşmasını engelledi. Hatta en yakınlarıyla olan ilişkilerini bile etkileyerek kendilerini yanlış anlaşılmış hissetmelerine neden oldu:
Sonsuza kadar tedavide kalmam gerektiğinin farkında değiller. Ben iyileşmeyeceğim. Bence toplum her şeyin düzeltilebileceğini düşünüyor; metastatik meme kanseri aslında düzeltilemez.
Yaşam beklentileriyle ilgili derin korkuları ve endişeleri paylaşmak, metastatik meme kanseri olan kişilerin desteklenmek yerine tükenmiş hissetmesine neden olabilir. Birçok katılımcı, ailelerini, arkadaşlarını, tanıdıklarını ve iş arkadaşlarını ölümcül teşhis gerçeğinden korumak ve desteklemek zorunda kaldıklarını bildirdi.
Nasıl hissettiğini gizliyorsun çünkü kaçınılmak istemiyorsun […] O büyük, mutlu yüzü takınıyorsun. Ama soğan gibi katmanlarını soyarsanız neler olduğunu anlarsınız.
Pek çok katılımcı metastatik meme kanseri olan insanlardan oluşan bir topluluğa katılmak isterken, bunu nasıl bulacaklarını bilmekte zorlandılar. Yapanlar bunun ne kadar değerli olduğunu vurguladılar:
Bu insanlarla özdeşleşebilmek ve beni gerçekten anladıklarını bilmek çok büyük bir rahatlama ve izolasyonu azaltıyor.
Bu bulgular yankılanıyor Önceki arama metastatik meme kanseri olan kişilerin, metastatik olmayan meme kanseri olanlara göre daha yüksek desteğe ihtiyaç duyduğunu göstermektedir. Ve bu ihtiyaçlar karşılanma olasılığı daha düşük by sağlık hizmetleri, destek hizmetleri, aile veya arkadaşlar.
Yeni bir yol
Metastatik meme kanseri tanısı almak korkutucu, yalnız olabilir ve önemli destek ihtiyaçları yaratabilir. Metastatik meme kanseri olan kişilerin kendi sesler dinlendi ve ihtiyaçları karşılandı.
Sonraki adımlar şunları içermelidir:
-
Kanser kayıt merkezleri tarafından veri toplamanın iyileştirilmesi yani Avustralya'da kaç kişinin metastatik meme kanserine yakalandığını tam olarak biliyoruz
-
Savunuculuk, destek kuruluşları ve araştırmalarda metastatik meme kanseri olan kişilerin artan temsili
-
Ülke çapında eşler arası programlara ve profesyonelce yönetilen metastatik meme kanseri destek gruplarına erişim.
Metastatik meme kanseri olan kişilerin deneyimlerini ve ihtiyaçlarını dile getirecek kişiler olmasını sağlamalıyız. Metastatik meme kanseri olan bir meslektaşının söylediği gibi:
Erken evre meme kanserinden 'hayatta kalan' bir kişinin yazdığı bir makaleyi okudum. Sanki daha önce sonbaharı deneyimlemişken kışı anlatan biri gibiydi.
Sizde veya tanıdığınız birinde metastatik meme kanseri varsa, bu kuruluşlar sizi destekleyebilir veya aynı tanıya sahip başkalarıyla bağlantı kurmanızı sağlayabilir:
-
Göğüs Kanseri Ağı Avustralya bilgi ve destek için
-
McGrath Vakfı metastatik meme bakımı hemşirelerine erişim hakkında bilgi için.
Sophie Lewis, Kıdemli Öğretim Görevlisi, Sidney Üniversitesi, Sydney Üniversitesi; Andrea Smith, Araştırma görevlisi, Sydney Üniversitesi, ve Katherine Kenny, ARC DECRA Kıdemli Araştırma Görevlisi, Sydney Üniversitesi
Bu makale şu adresten yeniden yayınlandı: Konuşma Creative Commons lisansı altında. Okumak Orijinal makale.
İlgili Kitaplar:
Beden Skoru Tutar: Travmanın İyileşmesinde Beyin Zihin ve Beden
ile Bessel van der Kolk
Bu kitap, travma ile fiziksel ve zihinsel sağlık arasındaki bağlantıları araştırıyor, iyileşme ve iyileşme için içgörüler ve stratejiler sunuyor.
Daha fazla bilgi veya sipariş için tıklayın
Nefes: Kayıp Bir Sanatın Yeni Bilimi
James Nestor tarafından
Bu kitap, nefes alma bilimini ve pratiğini araştırıyor, fiziksel ve zihinsel sağlığı iyileştirmek için içgörüler ve teknikler sunuyor.
Daha fazla bilgi veya sipariş için tıklayın
Bitki Paradoksu: Hastalığa ve Kilo Almaya Neden Olan "Sağlıklı" Besinlerdeki Gizli Tehlikeler
Steven R. Gundry tarafından
Bu kitap diyet, sağlık ve hastalık arasındaki bağlantıları araştırıyor ve genel sağlık ve sıhhati iyileştirmek için içgörüler ve stratejiler sunuyor.
Daha fazla bilgi veya sipariş için tıklayın
Bağışıklık Kodu: Gerçek Sağlık ve Radikal Yaşlanma Karşıtı için Yeni Paradigma
kaydeden Joel Greene
Bu kitap, epigenetik ilkelerinden yararlanarak ve sağlık ve yaşlanmayı optimize etmek için içgörüler ve stratejiler sunarak sağlık ve bağışıklığa yeni bir bakış açısı sunuyor.
Daha fazla bilgi veya sipariş için tıklayın
Eksiksiz Oruç Rehberi: Aralıklı, Alternatif Gün ve Uzun Süreli Oruçla Vücudunuzu İyileştirin
Jason Fung ve Jimmy Moore tarafından
Bu kitap, genel sağlık ve sıhhati iyileştirmek için içgörüler ve stratejiler sunarak oruç bilimini ve uygulamasını araştırıyor.
