Image anja_schindler 

Multipl skleroz (MS), doyum bulma ve başkalarına hizmet etme arayışıma tuhaf bir yön kattı. Bazen planlarımı bozarken bile amacımı daha net anlamama yardımcı oldu. Odak noktam zamanla değişti; benim kaprislerime, sağlık sınırlamalarına ve ailemin ilgi ve ihtiyaçlarına göre kendini ayarladı. Aldığı her oluşum için minnettarım: klinik, hastalarım, maraton, çocuklarım, bu kitap.

Don, Ella ve Clara'nın ona sormadan sarıldığı ve yatmadan önce ona sarıldığı günlerin nostaljisini yaşıyor. Ben değilim. Çoğunlukla hayır. Belki de kronik baş dönmesi ve uykusuzluğun eşlik ettiği MS hastalığım birkaç yıldır neredeyse her gün beni rahatsız ettiğinden, küçük çocuklara ebeveynlik yaptığım o yılları sevgiyle hatırlamıyorum.

Artık Ella'nın kahvaltısını ve öğle yemeğini kendi hazırlamasına, okula kendi başına gitmesine, ödevlerini sormadan yapmasına minnettarım. Ama onun cömert ruhu, arkadaş canlısı kişiliği, olağanüstü mizah anlayışı, müzik ve seyahat sevgisi, dünyaya olan merakı için özellikle minnettarım. Annesi olarak benim muazzam yetersizliklerime rağmen o iyi, hatta iyiden de öte.

Clara artık bizi gece yarısı uyandırmıyor. Düşünceli, son derece bağımsız ve onu tanıyan herkes tarafından çok sevilen biri. Mükemmel bir yüzücü ve yetenekli bir sanatçı ve fotoğrafçıdır. Don'un eski elektro gitarıyla klasik rock çalmayı seviyor. Don ve ben artık Dr. Seuss'un Bekleme Yerindeymişiz gibi hissetmiyoruz. Şu anda bulunduğumuz yeri kutlayabiliyoruz.

Kabullenme, Kızgınlık, Teşvik

MS'imi tam olarak kabul etmiyorum. Hala kızgınım. Ancak MS araştırmaları ve bakımında yeni tedavi yaklaşımlarına ve hastalığın daha iyi anlaşılmasına yol açan hızlı ilerlemeler beni cesaretlendiriyor. Ve başa çıkmanın yollarını buldum. Diyet değişiklikleri işe yaramadı ama kafeini bırakmak işe yaradı. Devam eden meditasyon ve farkındalık, gelecekle ilgili kaygımı azaltmaya yardımcı oldu.

Hem bir doktor hem de bir hasta olarak sağlık sisteminden sonsuza dek bıkmış bir halde, sağlık hizmetlerinin toplum düzeyinde sunulma biçimini iyileştirecek ve dönüştürecek programlar üzerinde birkaç yıl çalışmak üzere klinik uygulamaları bıraktım. Hastalarımı özlememe rağmen kendim ve ailem için daha iyi bir denge buldum. Artık baş döndürücü olmaktan çok daha normal günler geçiriyorum.

2016'nın sonlarında başka bir alevlenme yaşadığımda ilaçları tekrar değiştirdim ve bu kitabın taslağını bitirdim. Kendime şunu hatırlattım, şu anda bu böyle. O zamandan beri hastalığımda tespit edilebilir bir ilerleme olmadı. Ve doğrudan hasta bakımını da içerecek şekilde başka bir kariyer değişikliği ufukta görünüyor.

MS, yapacak çok işim olsa bile sekiz saat uyumak için bir bahane. Kişisel bakımıma öncelik veriyorum ve günlük egzersiz konusunda dikkatli oluyorum. Ve MS, ölümle yüzleşmemde ve belirsizlikle gergin bir ittifak kurmamda bana yardımcı oldu.

Bağlantı ve Topluluk

Ayrıca her baharda Ulusal MS Derneği'nin Teksas MS150 etkinliğine katılarak MS topluluğuyla bağlantı kurdum; bu, MS'le mücadele için farkındalık yaratmak ve fon sağlamak üzere insanları bir araya getiren, 150 milden fazla iki günlük bir bisiklet yolculuğu.

Öte yandan, ABD sağlık sistemiyle ilgili -COVID salgınıyla daha da kötüleşen- endişelerim azalmadan devam ediyor. Milyonlarca kişi sigortasız kalıyor ve Teksas'taki durum diğer eyaletlerden daha kötü. Haberlerde hikayelerini okudum ve evsizlik yaşayan insanlara yönelik bir klinikte düzenli olarak yaptığım gönüllü oturumlarda bunun etkisini görüyorum.

Commonwealth Fund tarafından Ocak 2023'te yayınlanan ve ABD'yi diğer yüksek gelirli ülkelerle karşılaştıran bir rapor, ABD'deki insanların en kötü sağlık sonuçlarıyla karşı karşıya olduğunu, tedavi edilebilir veya önlenebilir hastalıklar nedeniyle en düşük yaşam beklentisi ve en yüksek ölüm oranlarıyla karşı karşıya olduğunu gösteriyor. . Kişi başına en fazla harcamayı yapan ve gayri safi yurtiçi hasılanın yüzdesi olarak Amerika Birleşik Devletleri, evrensel sağlık güvencesini garanti etmeyen tek ülkedir.

Neyse ki, işim ve iş dışı faaliyetlerim aracılığıyla sistem iyileştirmeleri hakkında yaratıcı düşünmenin, savunmasız popülasyonları destekleyecek programlar tasarlamanın ve son olarak Orta Teksas'ta multipl sklerozlu kişilerin bakımını iyileştirmek için çok disiplinli bir ekibe katılmanın yollarını keşfettim. . Ayrıca Texas Sosyal Sorumluluk Doktorları ile yaptığım çalışmalarda iklim değişikliği ve kirlilik gibi büyük resim sorunlarıyla da ilgileniyorum. Hayatım hala tıka basa dolu bir bavul gibi ve bununla barışmaya çalışıyorum.

Hayat, kalsiyum birikintileri yerine milyonlarca andan oluşan bir mercan kayalığı gibidir. Gelişigüzel ve öngörülemez ama bu kırılganlık onun güzelliğine katkıda bulunuyor. Artık her anın daha çok farkındayım. MS hepsini takdir etmeme yardımcı oldu.

Telif hakkı 2023. Tüm Hakları Saklıdır.
Yazarın izniyle uyarlanmıştır.

Madde Kaynak:

KİTAP: Aşağı Yürüyen Merdivenden Yukarı

Aşağı Yürüyen Merdivenden Yukarı: Tıp, Annelik ve Multipl Skleroz
Lisa Doggett'ın yazısı.

Bu umut verici ve moral verici kitap, kronik hastalıklarla yaşayanları ve onları destekleyenleri cesaret ve zarafetle ilerlemeye teşvik edecek. Mükemmel ebeveynliği yeniden tanımlamaya yönelik konuşmaları tetikleyecek ve ABD'deki sağlık hizmetlerindeki korkunç eşitsizlikler hakkında rahatsız edici tartışmaları ve öfkeyi tetikleyecek.

Hepsinden önemlisi, okuyuculara, kusurlu bir yaşamın armağanlarını kucaklamaları ve hayatın planları sabote eden ve onları bekledikleri yollardan saptıran dolambaçlı yollarına rağmen umut verici yanları aramaları konusunda ilham verecek.

Daha fazla bilgi ve / veya bu kitabı sipariş etmek için, buraya Tıkla. Ayrıca sesli kitap ve Kindle sürümü olarak da mevcuttur.

Yazar Hakkında

LISA DOGGETTBir aile hekimi olan 2009 yılında multipl skleroz teşhisi konuldu. Savunmasız nüfusa yönelik bakımın iyileştirilmesi ve MS ve diğer kronik rahatsızlıkları olan kişilerin en iyi yaşamlarını yaşamalarına yardımcı olma konusunda tutkulu. Makaleleri dergide yayınlandı New York Times, Dallas Morning News, Motherwell, Austin American-StatesmanVe daha fazlası.

Yeni kitabı Aşağı Yürüyen Merdivenden Yukarı: Tıp, Annelik ve Multipl Skleroz. Daha fazla bilgi için Lisa'nın web sitesini ziyaret edin: LisaDoggett.com/