Bir uygulamanın dokunuşuyla, Emma şeker hastalığını izler. Yiyecek, egzersiz, kilo ve kan şekeri seviyelerine girdikten sonra ilaç hatırlatmaları düzenler.

Suzanne en sonuncusunu kullanır giyilebilir cihaz onun koşu parkurunu takip etmek ve mesafeler yürüdü. Geçen ay çok iyi uyumadığı için uyku düzenini de kaydediyor.

Richard şizofreni için tabletini aldı. Tablet, sağlık uzmanlarına ilaçlarını kullanıp kullanmadığını söylemek için merkezi sağlık veritabanlarıyla iletişim kuran bir sensör içermektedir.

Katılımcı sağlık devrimi

Bu, insanların sağlıklarını ve iyilik hallerini takip etmek, güçlendirme adına kontrol altına almak için uygulamaları ve giyilebilir cihazları kullandıkları ve sensörleri yuttuğu, katılımcı sağlık devrimidir.

Son rakamlar Her üç Avustralyalıdan ikisinin bir sosyal medya hesabına sahip olduğunu ve çoğu kişinin haftada bir gün neredeyse eşdeğerini çevrimiçi olarak harcadığını belirtiyor. 2017’de, Avustralyalıların% 90’i çevrimiçi olacak ve 2019’in çoğu hane çevrimiçi olarak bağlanmış ortalama 24 ev cihazlarına (alarmlar, telefonlar, arabalar ve bilgisayarlar gibi) sahip olacak.

Araştırmacılar söylemek şu anda 160,000 tıbbi ve sağlık uygulamasından daha fazlası var; tahmini bir 485 milyon takılabilir cihaz öngörüldü bir yıl 2018 tarafından piyasaya sürülecek.

Tüm bu kişisel takip ve bağlantıların sağlık hizmeti sunumu için etkileri vardır. Ayrıca araştırmacıların veri toplama ve analiz etme şeklini de değiştiriyor.

Halk şimdi çalışma konusu oldu ve toplama araçları İnsanlar bu verileri yeni yollarla da paylaşabilirler.

Emma'nın uygulama verileri, diyabet tedavisine rehberlik etmek ve tıbbi kayıtlarını doldurmak için sağlık danışmanlığı sırasında kullanılabilir. Böylece Emma, ​​sağlık hizmetlerinin nasıl yönetildiği konusunda aktif bir ortak haline geldi.

Emma, ​​bu kişisel sağlık bilgisini herkese açık olarak paylaşmak için bir çevrimiçi topluluğa da katılabilir. Kullanabilir yeni platformlar kamu yararına veri bağışlamak.

Buradaki fikir, belki de yakın zamanda diyabet veya hatta diyabet araştırmacıları ile tanı konan Emma gibi birisinin bu bilgilere erişmesi ve onu daha fazla yarar için kullanmasıdır. Ancak, bu veri paylaşımının etkileri çok fazla dikkat çekmedi.

Ortaya çıkan riskler

Emma kişisel sağlık bilgilerini bu veri paylaşım sitelerinden birine yüklemeyi seçti; o kontrol altında ve güçlendirilmiştir. Web sitesi anonimlik vaat ederken, çok az risk olduğunu düşünüyor. Fakat bazıları istenmeyen bazı riskler var.

Bizi Araştırmacılar önermek halka açık veri setleri, belirli koşullarla bağlantılı olumsuz davranışları belirlemek için birleştirilebilir ve analiz edilebilir. Bu olumsuz davranışlar daha sonra belirli sosyal veya kültürel gruplarla bağlantılı olabilir ve damgalanma olasılığını artırabilir.

Verilerin akışı ve hareketi de rıza ve mahremiyet etrafında daha fazla soru yaratıyor. Pek çok insan verinin nereye gittiğinden ve daha sonra nasıl kullanıldığından haberdar değil. bir son taslak rapor Avustralyalıların% 13'inin Suzanne'in koşu, yürüyüş ve uykusunu izlemek için kullandığı gibi giyilebilir bir cihaza sahip olduğunu gösterir.

Bu giyilebilir cihazların topladığı refah ve konum verilerini kaç kişi biliyor, bunları satan şirketlere geri seyahat ediyor ve çok az bildiğimiz şekillerde kullanılıyor?

Bu ne kadar katılımcı?

A son rapor bu devrime girmeye hazır olan Avustralyalıların bir resmini çiziyor.

İnsanların% 87'inin online randevu alacağı, 74 %'in kolesterol için ev teşhis kitleri kullanacağı, 70 %'nin mobil bir uygulama kullanarak reçeteler sipariş edeceği, 61% bilgisayarındaki video ile doktorlarına danışacağı ve% 70% doktor veya diğer sağlık profesyonelleri tarafından e-posta, metin veya sosyal medya.

Ama bu herkes için mi? Araştırmacılar tartışmak sağlık ve tıbbi uygulamaların çoğu zihinsel sağlığa özgüdür ancak çok az kişi bunları kullanır. Bir sağlık uzmanı, kendisini indirmekten ziyade bunu önerdiğinde, insanların zihinsel bir sağlık uygulamasını indirmesi daha muhtemeldir.

Şimdiye kadar çoğu tartışma İnsanların özerkliğini gerçekten güçlendirilmiş vatandaşlar olarak tanıtmak için uygulamaları ve giyilebilir cihazları kullanma kapasitelerine sahip olmuştur.

Ancak, yeni dijital teknolojilerin özerkliği aşındırabileceğine dair endişe var. Bunun bir örneği, bireysel bilgi veya rızası olmayan işletmelere veri hareketidir.

Diğer bir örnek, Richard'ın şizofreni ilaçlarını kullanma durumunu izleme durumunda, daha fazla gözetim ve kontrol potansiyeli olan bir dijital paternalizm biçimi olabilir.

Etik rehberlik

Katılımcı sağlıkta ortaya çıkan bu riskleri azaltmak için etik rehberliğe ihtiyaç vardır. Kamuoyunun veri izleme ve paylaşmaya katılımı için benzeri görülmemiş fırsatlar, katılımın sadece veri üretimi değil, gerçek bir ortaklık ve güçlenme sağladığından emin olmamız gerektiği anlamına geliyor.

Araştırma kurumlarının, halka açık paylaşılan verilerin güvenilirliğini ve meşruiyetini belirlemek için kılavuzlar oluşturmaları gerekecektir. Araştırma etiği komiteleri ve araştırma topluluğunun, sınırların bir veri konusu olma ile veri toplayıcı arasında nerede bulunduğunu tartışması gerekecektir.

Verilerin kime ait olduğunu ve bu verilerin kullanım haklarının nasıl verileceğini düşünmemiz gerekir.

Akıl sağlığı uygulamalarının ve akıl hastalığı olan insanlar için yeni teknolojik sensör cihazlarının etkisinin daha iyi anlaşılması gerekir.

Yazar hakkında

Victoria J Palmer, Doktora Sonrası Araştırmacı Uygulamalı Etik, Melbourne Üniversitesi

Bu yazı orijinalinde Konuşma. Okumak Orijinal makale.

İlgili Kitaplar

at InnerSelf Pazarı ve Amazon