On iki, on dört veya on altı yaşındaki parlak bir çocuğu düşünün. Bir gece babasında "glioma" denen bir şey olduğunu duyar veya kulak misafiri olur. Ne yapacak?

Hiçbir şey yapmama ihtimali var. Bazı çocuklar, özellikle de küçük çocuklar, kötü bir şeyin ayrıntılarını bilmek istemiyorlar. Ancak doğrudan bilgisayara ve Google "glioma" ya yönelmesi oldukça iyi bir şans.

Öğreneceği ilk şey, bir düzine kadar çağırılmış olmasıdır. yaklaşık 1,650,000 giriş. Ve bu ilk girişlerin bazıları sadece korkutucu olacak:

“. . . çok zayıf prognoz. . . merkezi sinir sistemi malignitesinin en kötü prognozu. ."

Sonra, bir bonus olarak, bu açılış Web sayfası gerçekten dehşet verici bir tıbbi özellik sunuyor. fotoğraf masif bir gliomanın

Harika, Korkunç İnternet: Bilgi ve Yanlış Bilgiler

İnternet, çocuklar için büyük tehlike ve büyük fırsat dünyasıdır. Bir hastalık hakkında iyi, güvenilir bilgi bile hazırlıksız bir çocuğa boğulabilir. Ama bir şeyi unutma:

İnternet, insanlık tarihinin en büyük bilgi kaynağıdır. Aynı zamanda insanlık tarihinin en büyük MIS bilgi kaynağıdır. Herhangi bir şey - herhangi bir şey - İnternet üzerinden herhangi bir şey gönderebilir ve ana ekranınızda bir yere açılır.

Bir Ailenin Hastalığı Fethetme Kararı

Glioma örneğiyle başladım çünkü Stephen ile genç ailesinin karşılaştığı teşhis buydu. Stephen üç kız çocuğunun otuz bir babasıydı: Liz, on altı; Ellie, on beş; ve Jan, on iki.

İlk karşılaşmamızdan görebildiğim, ailenin bu tümörü fethetmeye olan kararlılığıydı. Stephen ve karısı Joan, şu tavrı somutlaştırdı: "Bu şey yenilebilir, diğerleri yenilmiş ve biz onu yeneceğiz." Nadiren ciddi, genellikle ölümcül bir hastalık sesi tanısı konan birini bu kadar olumlu gördüm. Beni hayrete düşürdüler.

İki genç kız bu iyimserliği yansıtıyordu, ancak Liz ilk toplantıda sessiz kaldı, geri çekildi.

Günler ve haftalar geçtikçe Liz daha da sessizleşti, ailesinden ve arkadaşlarından daha da uzaklaştı. Stephen ve Joan, gelecek konusunda kararlı bir şekilde iyimserler, onun için ciddi şekilde endişelendiler. Neler olduğunu öğrenmelerine yardım etmemi istediler.

Her iki ebeveyn de ona neyin yanlış olduğunu sormuştu, ama ikisi de ana soruyu sormadı: Ne biliyorsun?

Başa Çıkabileceğinden Daha Fazla Bilgi Keşfetmek

Özel bir toplantıda Liz'e boş sordum: Babanızın hastalığı hakkında ne biliyorsunuz? Cevabını asla unutmayacağım:

“Düşündüğümden daha fazlasını biliyorum!”

Liz, ilk teşhis sırasında kendisinin ve Googled "glioma" nın çevrimiçi olduğunu söyledi. Ona ne öğrendiğini sordum.

Liz, “O ölecek, değil mi?” Diye yanıtladı. - ve gözyaşlarına boğuldu.

Ölüm Korkusuyla Yüzleşmek zorunda, Web'de, Tek Başına. . .

Liz, bu bölümün başında bulduğumuz şeyi bulmuştu: glioma gerçekten de çok kötü bir tümördür ve hayatta kalmak için çok az umut sunar. Liz'in öğrendiği şey, anne babasının ve kız kardeşlerinin kararlı neşeli bakış açısıyla o kadar çelişiyordu ki, onlarla ya da şu anda bildiği herhangi biri hakkında konuşamıyordu. Liz internete girmemiş olan kız kardeşleriyle konuşamıyordu bile: Onları gizli bilgilerinden korumak zorunda olduğunu hissetti.

Bana ne öğrendiğini söyleme cesaretinden dolayı Liz'e övgüde bulundum, ama aynı zamanda ailesine bildiklerini bilmesine izin vermesinin çok önemli olduğunu söyledim. Bu şeyi tek başına taşımaya devam edemedi. Liz ailesiyle konuşmakta gerçekten direndi, ben de ona biraz zaman verdim. Benimle konuşacağı sürece, sırrını bir süre daha taşıyacağımı söyledim. Ve bu uzlaşma onun için çalıştı.

Korkunç bilgisini yalnızca benimle paylaşmasına rağmen, Liz aydınlanmaya başladı - anne babası bana neden mutlu olamadıklarını söyledi, elbette neden olduğunu bilmiyorlardı.

Dört veya beş ay sonra babasının durumu ciddi şekilde kötüleşmeye başladı; daha çok ameliyat oldu, bir dizi nöbet. Artık herkes onun cesur savaşını kaybettiğini görebiliyordu. Sonunda Liz, ailesine yalnız araştırmasından bahsetmeyi kabul etti.

Gerçek Dışarıda & Onunla Yüzleşmeliyiz

Eskisi hiç izledin mi X-Files televizyonda? Her garip hikayenin başlarında, kamera gri, kapalı bir gökyüzüne doğru eğilir ve ürkütücü sözler: "Gerçek Oradadır."

Bir noktada bir hastalığa karşı en cesur savaşta bile, gerçek orada bir yerde ve bununla yüzleşmeliyiz. Liz nihayet ailesine bildiklerini anlattığında oldu. Stephen, tümörün etkisiyle zaten saldırıya uğradı, sadece çok üzücü. Ağladı ve kızına şöyle dedi: "Bunu kendin taşıdığın için üzgünüm ve bize söylemedi, çünkü sana yardım etmeye çalıştık." "Hala kavga ettiğimi biliyorsun ve hala bunu yenebilmemin bir şansı olduğunu düşünüyorsun" gibi fikirlerle devam etti. Liz dedi ki, "Bunu biliyorum baba ve seni gerçekten istiyorum. Ama aynı zamanda yapamayacağın bir şansın olduğunu da biliyorum."

Hakikat Seni Özgürleştirecek: Bir Aile Olarak Birlikte Yaşamak

Bu noktada Joan'a söyledim, diğer iki kıza gerçekleri söyleme zamanı. Her gün gördükleri şey artık "Ben bu şeyi yalayacağım" lafına uymuyordu. Muhtemelen olacak olan şey için hazırlık yapmaya başlamanın zamanı gelmişti. Beş kişide de bir dizi aile toplantısı yapıldı ve muhtemelen orada olan gerçek hakkında konuştuk.

Stephen birkaç yıl önce öldü. Muhtemelen babasına en yakın olan Liz, en uzun kederi gibiydi. Ancak üçü için de sağlıklı, temiz bir kederdi ve bugün ailelerinin trajedisi tarafından zarar görmemiş görünüyorlar. Kimse okulu bırakmadı, kimse hamile kalmadı, annesi de nefret ettiği çocuklarla ilgilenmedi. Bugünlerde onları tatil partilerimizde gördüğümde sağlıklı görünüyorlar. Bazen üzgün görünüyorlar, ama bunu aile olarak yapıyor gibi görünüyorlar.

Yayıncının izniyle yeniden basıldı,
Martin Griffin / St. Martin Basını. www.stmartins.com
© 1994, 2011, Ron Bonn ile Kathleen McCue tarafından

Bu makale kitaptan izin alınarak uyarlanmıştır:

Ebeveynlerin Ciddi Hastalıkları Yoluyla Çocuklara Nasıl Yardım Edilir: Öncü Çocuk Yaşam Uzmanından Destek, Pratik Tavsiye
- Ron Bonn ile birlikte Kathleen McCue MACCLS tarafından.

Tamamen gözden geçirilmiş ve güncellenen bu yeni baskı, aynı zamanda, İnternetin tehlikeleri ve fırsatları, kalıtsal hastalıkların çocukları nasıl etkilediğine dair daha derin bir anlayış, ulusun patlayıcı büyümesinin etkisi de dahil olmak üzere, bugünün çocuklarını etkileyen temel sorunları ve gelişmeleri araştırıyor tek ebeveynli ailelerde ve aile travmasının ve ebeveynlerin ruhsal hastalıklarının çocukları nasıl etkileyebileceği konusunda yeni görüşler.

Daha fazla bilgi ve / veya Amazon'da bu kitabı sipariş etmek için buraya tıklayın.

Yazarlar Hakkında

KATHLEEN MCCUE, MA, CCLS, Cleveland Clinic Vakfı'ndaki ünlü kliniğinde ve oyun odasında bir ebeveynin ağır hastalığıyla vurgulanan çocukların bakım ve tedavisine öncülük etti. Ardından, çocuk programını Cleveland'da kanserden etkilenen ailelerin destek merkezi olan The Gathering Place'de kurmaya ve yönetmeye devam ediyor. Bu kitap, yaratılmasına yardım ettiği alandaki yaşam boyu deneyimine dayanmaktadır.

Üç kez Emmy ödüllü bir televizyon gazetecisi olan RON BONN, şimdi San Diego Üniversitesi'nde gazetecilik dersleri veriyor. 1960'ten 2000'e kadar Ron Bonn, CBS News, NBC News ve diğerlerinin yapımcı ve yönetici yapımcısı olarak hizmet verdi, beş yıl boyunca "Walter Cronkite ile CBS Akşam Haberleri" ve "Universe" bilim gibi programların oluşturulması televizyon için dergi.